탕신준(33)씨의 아들 탕보얀(10)은 선천적으로 ‘척추골단이형성증’이라는 질환을 앓고 있어 또래 보다 왜소한 체격의 아이였다. 척추골단이형성증은 유전자돌연변이로 발생되며 심한 단신과 척추변형, 고관절변형 뿐 아니라 고도근시나 망막박리 등의 안과질환이나 구개열 등의 증상들도 발생되는 희귀난치성질환이다.
아이의 불편한 보행과 더디어지는 성장을 걱정한 탕신준 씨 부부는 치료를 위해 중국 뿐 아니라 홍콩, 일본 등의 대형병원을 찾았지만 치료가 어렵다는 답변만 돌아왔다. 그러다 중국의 한 의사로부터 근골격계 희귀난치성질환 치료 전문의인 송해룡 교수를 추천받아 한국행을 선택했다.
편지를 받은 송 교수는 “타국에서 힘든 아이의 병간호에도 정성스런 편지를 보내주셔서 감사드린다”며 “탕보얀은 수술을 받고 4~5년 후, 질환의 진행에 따라 고관절 재교정술이 필요할 수 있다”고 말했다.