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[단독] 션 "아이스버킷, 승일희망재단 대표 월급? 0원이죠" (인터뷰)

  • 등록 2018-06-15 오후 4:29:50

    수정 2018-06-15 오후 5:11:32

션 (사진=YG 제공)
[이데일리 스타in 박현택 기자] “첫번째 1명이 3명 지목, 열흘이면 8만 8573명 참여”

철 지난 기부 캠페인을 다시 꺼내들어 더 큰 바람을 일으킨 남자가 있다.

승일희망재단 공동대표를 맡고 있는 션이 4년만에 직접 부활시킨 ‘2018 아이스버킷 챌린지’를 통해 국내 최초 루게릭 요양 병원 건립의 꿈을 현실로 만들어가고 있다.

아이스버킷 챌린지는 근위축성측삭경화증(ALS · 루게릭병)에 대한 관심을 환기시키는 동시에 루게릭병 요양병원을 설립하기 위한 기부 캠페인이다. 참가를 원하는 사람이 얼음물을 뒤집어쓰는 동영상을 SNS에 올린 뒤 다음 도전자 세 명을 지목하거나 기부(승일희망재단)하는 방식이다.

2014년 미국에서 시작되어 전세계로 퍼졌지만, 2018년 현재 지구 상에 아이스버킷 챌린지가 활발하게 이루어지는 나라는 대한민국 뿐이다. 그 시작은 지난 4월 직접 머리에 얼음물을 뒤집어 쓴 션으로부터 비롯됐다. 션은 “1명이 3명을 지목하고 열흘이면 8만 8573명이 참여하게 되는 아이스버킷 챌린지의 즐거운 파급력을 다시 일으켜보고 싶었다”고 말했다.

2018 아이스버킷 챌린지를 시작하고 있는 션(왼쪽), 박승일 승일희망재단 대표 (사진=션 SNS)
미국에서 시작된 2014년 아이스버킷 챌린지의 한국 내 상륙과 소멸과정을 지켜 본 션은 피라미드 꼴로 번져가던 캠페인이 한순간 급격하게 마름모 꼴로 수축되는 현상을 봤다. 당시 지목을 받은 유명인들은 점차 ‘그들만의 잔치다’, ‘인맥 자랑이다’라는 비판의 목소리에 주눅이 들었다.

좋은 마음이었지만 부담을 느낀 참가자들은 얼음물을 쓰기보다 기부를 택했고 타인을 지목하는 것은 ‘부담을 주는’ 꼴이 되어 캠페인도 종료됐다. 션은 “2014년에는 얼음물을 뒤집어 쓰지 않고 기부를 하면 다음 3명을 지목하지 않았었는데, 이번에는 기부를 해도 다음 3명을 지목하는 것으로 바꿔 보았다” 그는 “재밌고 선한 나눔의 캠페인이 조금 더 오래 지속 됐으면 하는 바람이 있었다”고 말했다.

마침표를 지운 ‘아이스버킷 챌린지’는 끊김없이 퍼져나갔다. 캠페인이 시작된지 보름만에 정상급 아이돌·배우·개그맨들이 대거 참여하며 4년전의 열기를 뛰어넘는 모양새다. 션은 ”캠페인이 오래 지속되는 것 외에도 2014년에 비해 훨씬 성숙해진 느낌이다. 얼음물을 뒤집어 쓰고도 기부까지 하는 참가자가 대부분”이라며 “첫단추를 잘 뀄다. 제가 지목한 최초의 3인인 다니엘헤니와 박보검, 소녀시대 수영이 얼음물을 뒤집어 쓰기 앞서 캠페인의 취지와 의미, 룰을 정확히 설명해주셔서 다음 주자들에게 더 명확한 의미전달이 가능해졌다”며 감사의 마음을 전했다.

션은 2018 아이스버킷 챌린지가 연예인 뿐 아닌 일반인에게도 번져가고 있는 사실이 고무적이라고 말했다. 첫 지목을 받은 박보검의 팬들은 자발적으로 박보검의 생일인 6월16일에서 착안해 승일희망재단에 6160원을 기부하는 운동을 펼치고 있다. 강다니엘·찬열 등 인기 아이돌의 팬덤도 승일희망재단 기부상품 구매 등 조직적으로 며 발맞춤하고 있다. 션은 “젝스키스 강성훈은 콘서트 중 아이스버킷 챌린지에 임하면서 ‘팬 여러분’을 지목했는데 이로인해 일반인에게도 급속히 번지는 현상을 봤다”며 “인스타그램에 ‘#아이스버킷 챌린지’ 라는 해시태그를 검색해보면 초등학생 참가자들도 매우 많다. 그 어린 아이들이 선한 의도를 가지고 얼음물을 뒤집어 쓰고 다음 3명을 지목하는 모습을 보면 감격하게 된다”고 말했다.

7년 전부터 승일희망재단의 대표직을 맡고 있지만 션이 받은 보수는 ‘0원’, 소중한 나눔을 실천한 분들의 돈이 자기 지갑으로 들어오는 것을 원치 않기 때문이다. 또한 투명성을 강조하며 재단 홈페이지에 기부금 사용 내역을 1원 단위로 공개하고 있다. 션은 “대표직을 맡은 가장 큰 이유는 (박)승일이가 말을 할수 없고, 행동을 하기 어려우니 그의 입이 되어주고 발이 되어주기 위해서이다”라며 “누군가 다른 대표님이 대표를 맡으면 비용이 필요한데, 그 비용은 기부금에서 나갈 것이기에 제가 대표직을 맡고 있다”고 말했다.

승일희망재단은 재단이 세워진 2011년부터 지난해 말까지 총 40억의 기부금을 모았고 (2014년 아이스버킷챌린지로만 10억원이 모금됐다), 지난 4월에는 루게릭요양병원 건립 부지 약 3306㎡를 20억원 들여 경기도 용인에 마련했다. 아이스버킷 챌린지가 다시 활발해지며 병원 건립의 꿈도 눈앞으도 다가오고 있다. 이는 션의 오랜 친구이자 루게릭병 환자인 박승일 승일희망재단 공동대표의 오랜 꿈이기도 하다. 박승일은 국내 프로농구 최연소 코치 출신으로 지난 2002년 4월 몸이 불편해 찾은 병원에서 루게릭병을 진단받았다. 그와 션의 인연은 2009년 시작됐고 션은 박승일에게 대한민국 첫 번째 루게릭 요양병원 건립을 돕겠다고 약속했다.

션(왼쪽), 박승일 대표 (사진=승일희망재단 제공)
션은 “루게릭병은 환우도 힘들지만, 가족들도 매우 힘들다. 24시간 동안 1분도 쉼없이 환자 옆을 지켜야 한다”‘며 “가족들이 경제활동도 하지 못해 가정 전체가 무너지는 경우도 허다하다.루게릭 요양병원이 설립되면 가족들은 병원의 케어를 믿고 경제생활을 하면서 환자를 돌볼 수 있는 구조가 된다”고 말했다. 션은 이어 “루게릭병은 길어야 5년 정도 지속된다. 승일이가 16년을 버틸 수 있었던 이유는 루게릭병 요양병원을 지어야겠다는 간절한 마음이 있었기 때문”이라며 “승일이가 꼭 루게릭 병원이 건립되는걸 봤으면 하는게 간절한 내 마음이다. 아이스버킷 챌린지로 그게 가능해지고 있는것 같아서. 참여해준 모든 분들께 깊은 감사의 말씀을 드리고 싶다”고 말했다.

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