S-OIL, 희귀질환 어린이에게 가족여행 선물

24일 S-OIL이 주최한 ‘제10회 햇살나눔캠프’에 참가한 희귀 난치 질환을 앓고 있는 어린이와 가족, 임직원 사회봉사단 등 100여명이 제주도 용눈이오름에 올라 희망풍선을 날리고 있다. S-OIL 제공.

[이데일리 정태선 기자] 은환(11)이는 5살 위 형과 함께 뒤센느 근이영양증이라는 근육병을 앓고 있다. 3년 전부터 걷기 힘들어져 휠체어를 타기 시작했지만 은환이의 밝은 성격은 환아 가족에게 힘이 되어주고 있다. 경제적 어려움으로 치료비 지원을 받고 있는 상황이라 가족이 함께하는 여행은 은환이의 버킷리스트 1순위가 되었다. 그런 은환이네 다섯 가족을 S-OIL이 ‘햇살나눔 캠프’에 초대했다. 덕분에 은환이는 형, 누나, 아버지와 어머니, 그리고 또래 친구들과 함께 제주도에서 잊지 못할 2박3일간의 추억을 만들게 되었다.

S-OIL은 23일부터 25일까지 희귀 난치 질환을 앓고 있는 어린이 22명과 가족, 사회복지사 등 100여명을 초청해 제주에서 ‘제10회 햇살나눔 캠프’를 열었다.

한국사회복지협의회와 공동으로 개최한 이번 행사는 백혈병, 담도폐쇄증, 댄디워커 증후군 등 희귀질환으로 투병하고 있는 어린이들과 가족들이 희망과 용기를 되찾도록 돕기 위해 마련되었다.

어린이와 가족들은 S-OIL 임직원 봉사자들과 함께 용눈이 오름에 올라 ‘희망 풍선’을 날리며 완쾌에 대한 굳은 의지를 다졌다. 또 케익만들기, 아쿠아리움·박물관 관람, 성산일출봉 산책 등을 했다. 부모-자녀 간 편지 낭독 등을 하며 힘든 투병생활을 잠시 잊고 가족끼리 행복한 시간을 보냈다.

S-OIL은 장기간의 투병생활에 지친 희귀질환 어린이 가족들에게 휴식의 기회를 제공하고 가족간 정서적 유대감을 높이도록 10년째 ‘햇살나눔 캠프’를 개최하고 있다. 이외에도 담도폐쇄증 어린이 수술비 후원, 가족 사진 촬영 자원봉사 등 다양한 활동을 펼치고 있다.

24일 S-OIL이 주최한 ‘제10회 햇살나눔캠프’에 참가한 희귀 난치 질환을 앓고 있는 어린이와 가족, 임직원 사회봉사단 등 100여명이 제주도 용눈이오름에 올라 희망풍선을 날리고 있다. S-OIL 제공.

24일 S-OIL이 주최한 ‘제10회 햇살나눔캠프’에 참가한 희귀 난치 질환을 앓고 있는 어린이와 임직원 봉사자가 희망풍선 날리기를 위해 제주도 용눈이오름에 오르고 있다. S-OIL 제공.