한국무역협회 국제무역연구원은 최근 보고서를 통해 △개인정보 범위의 불명확성 △개별법과 일반법의 이중 규제 △엄격한 DB 관리 규정 △정보 제공자로부터의 명시적 동의 규정 등이 한국 내 페이션츠라이크미를 시작하는데 큰 걸림돌이 될 것이라고 진단했다.
페이션츠라이크미는 미국을 포함한 전 세계 25만여 명의 중증 질병 환자가 모인 커뮤니티다. 환자의 증세 경과, 약 효능·부작용, 개인 경험 등을 상호 공유하면서 엄청난 분량의 정교한 데이터베이스를 확보하고 있다.
주요 수익원은 가입 환자가 입력한 투여량, 부작용, 증세진행, 가족력, 나이, 신체 정보 등 익명화한 정보의 유료 판매(제약사, 연구기관 대상)와 제약사와 임상환자 간 매칭 등이다. 이를 통해 신약개발, 임상시험 효율화 등 미국 보건산업의 경쟁을 강화하는 데 이바지하고 있다.
우선 우리나라 법률에서 다루는 개인정보의 정의가 불명확해 어떤 정보가 개인정보인지 미리 판단하기 쉽지 않다. 법적 위험을 줄이려고 광범위한 정보 수집에 대한 사전 동의를 받을 수도 있지만, 이는 개인정보 보호법의 또 다른 조항인 최소수집 원칙에 저촉될 가능성이 있다.
보고서는 보호가 필요한 개인정보를 명확히 구분해 빅데이터를 활용한 다양한 사업모델이 나올 수 있는 사회적 풍토를 만들어야 한다고 지적했다. 박필재 국제무역연구원 수석연구원은 “‘21세기 원유’라 불리는 빅 데이터는 산업속성상 개인정보 보호 관련법과 충돌이 불가피하다”며 “정부는 사회적 합의에 기초한 명확한 기준을 이른 시일 내 마련해야 한다”고 지적했다.
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