"오랜 투병으로 지친 아이에 좋은 추억 되었으면..."

지난 23일 열린 에버랜드 ‘희망나눔 페스티벌’에 희귀 난치성 질환으로 어려움을 겪고 있는 환아와 가족 1000여명이 찾아 즐거운 시간을 가졌다.(사진=에버랜드)

[이데일리 강경록 기자] “외출이 쉽지 않은 아이와 오랜만의 나들이로 아름다운 추억을 쌓았다”

지난 23일 경기도 용인의 에버랜드를 찾은 거동이 불편한 환아의 어머니는 이같이 말하며 기뻐했다. 에버랜드는 ‘희망나눔 페스티벌’을 열어 희귀·난치성 질환으로 어려움을 겪고 있는 어린이와 가족 1000여명을 초청했다. 오랜 투병 생활에 지친 어린이와 가족들은 오랜만의 나들이로 자연을 벗삼아 힐링과 치유의 시간을 가졌다.

참석자들은 놀이시설을 체험하거나 동물들과 교감하며 모처럼의 바깥 나들이를 즐겼다. 특히 민속 최대 명절인 추석을 앞두고 붉게 물든 가을 꽃을 배경으로 기념 사진을 찍으며 가족애와 추억을 쌓는 뜻 깊은 시간을 가졌다. 에버랜드는 이날 전국에서 온 환아와 가족들을 위해 교통편에서부터 에버랜드 이용권, 식사 등 경비 전체를 제공했다.

에버랜드 관계자는 “희귀·난치성 질환이란 치료방법이 개발되지 않은 원인 불명의 질병으로, 건강보험 적용이 어려워 치료에 많은 비용이 든다”면서 “전국에 약 50만명이 이 질환으로 이중고를 겪고 있으며 그 중 절반은 어린이인 것으로 알려져 있다. 이번 기회로 희귀·난치성 질환에 대한 사회적 관심과 공감대가 형성되었으면 한다.”고 말했다.

이날 행사는 에버랜드가 2004년부터 이어온 사회봉사활동 중 하나로 지난 13년간 어린이 920명에게 의료비, 장학금, 재활치료비 등 34억원을 전달했고, 특히 환아들의 자신감 향상을 위해 지난 2007년부터 10년째 ‘희망의 소리 합창단’을 지원하고 있다. 올해까지 총 1만 1000여명이 이 사업으로 에버랜드 나들이를 함께 했다. 에버랜드는 이러한 공로를 인정 받아 지난 2014년 희귀·난치성질환자의 날 기념식에서 정부 표창을 받은 바 있다.